В поддержку детей с синдромом «бабочки» организован благотворительный концерт
Жизнь некоторых детей омрачена неизлечимой болезнью, но они не опускают руки, как бы больно им не было. Десятки жителей Молдовы, которые страдают буллезным эпидермолизом - страшным недугом с трогательным названием "болезнь бабочки". В выходные в одном из столичных парков проходит благотворительный концерт.
Буллезный эпидермолиз, известный в народе как "болезнь бабочки" - редкое генетическое заболевание, при котором любое, даже самое незначительное воздействие на кожу вызывает раны и сильную боль.
Константину 14 лет. Он болен столько, сколько себя помнит.
«Я не могу долго ходить. Устаю быстро. Болезнь не утихает. На миг забываю, и возникает вновь. И так бесконечно. Если бы хоть чуть полегчало, чтобы мне хоть немного поправиться», - сказал житель села Чинишеуцы Резинского района Константин Ребенки.
Преодолевая изматывающую боль, многие из них стремятся участвовать в совместной деятельности. Мария, например, увлекается бижутерией.
«Если пальцы не болят, могу за один день сделать, но если болят, могу и два дня потратить. Работа спорится, вкладываю в нее всю душу», - отметила жительница Кишинева Мария Думбравэ.
Вырученные от продажи билетов на концерт деньги будут переданы Ассоциации «Дебра-Молдова» - на лечение тех, кто нуждается в срочной помощи.
«Самое сложное и важное - поддержание физического состояния. Очень дорогие перевязки и особое питание», - сказал председатель ассоциации Еуджен Брад.
В Молдове более 50 человек страдают от этого неизлечимого заболевания.
- В Кишинёве прошёл благотворительный коцерт в честь мам, воспитывающих "детей-бабочек"
- В центре "Орфей" для детей с ограниченными возможностями проводят уроки музыкотерапии
- Кишиневские дети с ограниченными возможностями станут заметнее при переходе улицы
- Благотворительный марафон в поддержку больных раком прошел в Лос-Анджелесе