Мамы для этих детей остаются единственной поддержкой и опорой на всю жизнь. Речь идёт о тех, кто страдает редким генетическим заболеванием - так называемой "болезнью бабочки". Кроме них самих только мамы знают, сколько страданий им приходиться переживать ежедневно. Благотворительный концерт в поддержку матерей больных детей организовали в одном из столичных торговых центров.

Музыка и танцы позволили этим людям хотя бы на немного забыть о боли, которую они чувствуют всю жизнь. Не меньше страдают и их мамы. У каждой из них своя история.

У Елены трое детей - 17-ти, 15-ти и трёх лет. У среднего, Костела, сразу после рождения была обнаружена "болезнь бабочки". Женщина твёрдо решила бороться за жизнь малыша.

«Никто не знал, что с ребёнком. Нам ничего не сказали, ничего не обещали, будет ли он жить. Но мы идём вперёд и боремся с болезнью», - говорит мама Костела Елена Горбатенки.

Другая проблема таких семей - огромные расходы на перевязки и медикаменты. При этом, отношение окружающих нередко доставляет не меньшую боль.

«Когда он был маленький, я старалась его не прятать. Общество должно его принимать таким, какой он есть. Но, конечно, тяжело», - сказала Елена.

Несмотря на тяжёлую болезнь, мальчику нравится учиться. У него есть друзья, и он не отказывается от планов на будущее.

«Они меня не сторонятся, играют со мной. Хожу с ними на футбол. Иногда мне трудно, иногда хочу выучить больше, но болит голова и я не могу», - рассказал Костел.

Люди, страдающие "болезнью бабочки" говорят, что с помощью благотворительных мероприятий им удается обратить внимание общества на свои проблемы.

«Боль невозможно передать. У кого-то, может, небольшая боль, они посмотрят на нас и, возможно, это придаст им силы», - отметила Евгения Буруяну.

Благотворительный концерт организован ассоциацией "Дебра-Молдова". По официальным данным, в нашей стране около 50 человек страдают "болезнью бабочки" или буллёзным эпидермолизом.