Почти тысяча наших соотечественников, большинство из которых дети, страдают редкими заболеваниями. На лечение таких пациентов государство выделяет до 30 миллионов леев в год. Эта сумма лишь частично покрывает необходимое лечение.

Даниле Бантя 14 лет. Когда ему едва исполнился месяц, у него обнаружили редкую болезнь - фенилкетонурию, которая поражает мозг. Ему приходится придерживаться низкобелковой диеты, чтобы избежать необратимых нарушений в умственном развитии.

Родители ребенка говорят, что с тех пор, как страховой полис стал покрывать значительную часть расходов на лечение, им удается сэкономить до пяти тысяч леев в месяц.

Специалисты в области генетики говорят, что своевременная диагностика этого заболевания дает шанс на нормальную жизнь.

"К сожалению, мы еще не умеем своевременно, в первые же месяцы жизни, диагностировать редкие болезни. А это чревато необратимыми последствиями. Существует опасность отставания в умственном развитии, возникновения психомоторных нарушения и даже полиорганной недостаточности", - сказала генетик Наталья Ушурелу.

В настоящее время государство предоставляет компенсируемые препараты для лечения лишь нескольких наследственных болезней.

"Мы знаем о всех трудностях, с которыми сталкиваются родители. Ведь им порой приходится искать лекарства за рубежом. Мы должны пересмотреть список редких болезней. Так как помощи в случае лишь восьми- девяти заболеваний недостаточно", - отметила министр здравоохранения Руксанда Главан. 

День редких болезней во всем мире отмечается в последний день февраля. В нашей стране его отмечают уже второй год подряд. По этому случаю студенты Университета медицины и фармацевтики имени Тестемицану организовали флешмоб.

По статистике, в мире редкими заболеваниями страдают примерно 350 миллионов человек. До сих пор известны около восьми тысяч патологий. В половине случаев болеют дети. Треть из них умирает до года, остальные - до пяти лет.