Страдающие редкими заболеваниями ждут от властей большего внимания к своим проблемам
Десятки жителей страны становятся инвалидами или умирают в мучениях, не имея доступа к лечению, от которого зависит их жизнь. Это люди, страдающие редкими генетическими заболеваниями. Многие из них могли бы жить полноценной жизнью, если бы недуг у них диагностировали вовремя и назначили правильное лечение.
Николай страдает болезнью Вильсона. Она характеризуется чрезмерным накоплением меди в печени, мозге и почках. Молодому человеку ежемесячно необходимо более тысячи леев на медикаменты и лечение: "Раньше у меня сильно тряслись руки и ноги, я не мог стоять и разговаривать. Работать пока не могу, поскольку нервничаю и снова начинаю трястись", - поделился Николай.
Тысячи леев тратит и Марчела Бостан - на лечение дочери. Девочка страдает галактоземией, болезнью, при которой нарушается процесс углеводного обмена: "Раз в полгода сдем анализы в Румынии. Примерно по 300 евро тратим раз в полгода - на проверку уровня лактозы", - рассказала Марчела Бостан.
Государство ежегодно выделяет почти 30 миллионов леев на лечение пациентов с редкими заболеваниями. Однако этих денег хватает лишь на частичное покрытие необходимых расходов.
"Массаж, реабилитация, бассейн. За это он все должен платить. К сожалению, многие болезни неизлечимы. Таких больных мы должны поддерживать, чтобы они могли существовать", - подчеркнула глава лаборатории молекулярной генетики Виктория Сакарэ.
Пациенты ждут от государства большего внимания к своим проблемам: "Нам очень нужны тесты на уровень сахара в крови и пищевые добавки для поддержания гликемии". "Мы хотим, чтобы нас обеспечивали специальными продуктами для поддержки диеты".
Помогать пациентам с редкими заболеваниями обещают депутаты.
"Надо увеличить финансовую поддержку - для приобретения лабораторного и диагностического оборудования, а также продуктов, которые постоянно необходимы этим пациентам", - сказала депутат Валентина Стратан.
По статистике, редкими генетическими заболеваниями в Молдове страдают более 700 человек, большинство из которых - дети.