9-летнюю девочку с атрофией хотят отключить от ИВЛ из-за экономии электроэнергии
Мэддисон Шервуд родилась в английском городе Лафборо с жутким диагнозом — спинальная мышечная атрофия типа I. Тогда врачи сказали, что девочке не суждено дожить до своего второго дня рождения. Однако храбрая Мэддисон бросила врачам вызов и отметила своё девятилетие, сообщает Life.
К сожалению, не всё так радужно, как может показаться на первый взгляд: с девяти месяцев она находится на аппарате искусственной вентиляции лёгких, поскольку не может дышать самостоятельно. Её семья недавно испытала большие финансовые трудности, погрузившись по уши в долги из-за повышения тарифов на электроэнергию.
"Это действительно вопрос жизни и смерти", Лидия, мама.
Раньше супруги платили по 163 фунта в месяц (13 тысяч рублей) по фиксированному тарифу, но, когда поменялась компания, предоставляющая услуги по электроснабжению, ежемесячная плата выросла до 230 фунтов, и семья теперь не может этого себе позволить. Пара уже обращалась за помощью к благотворительным организациям, поскольку мать не может работать — она должна присматривать за дочкой. Отключить аппараты тоже не представляется никакой возможности.
Помимо счетов за электроэнергию чета Шервудов на свои собственные деньги приобретает дорогостоящее оборудование. Они говорят, что денег ни на что другое у них нет. Они, как и многие родители, которые воспитывают детей-инвалидов, борются за то, чтобы им предлагали льготные тарифы на электроэнергию. Технический прогресс настолько коснулся медицины, что тяжёлые пациенты могут находиться со своим собственным оборудованием дома, без постоянного присмотра врачей. И это должны понимать энергетические компании.
Чтобы обеспечивать круглосуточный уход Мэддисон, её родители прошли 10-месячный курс обучения пользования аппаратурой. Девочка не может дышать и глотать без посторонней помощи и вынуждена передвигаться, сидя в инвалидном кресле. Благодаря тому, что малышка очень активная и общительная, она привлекла большое внимание общественности в "Фейсбуке". С помощью благотворительных акций и сбора средств ей и её родителям ещё удаётся оставаться на плаву, но неизвестно, надолго ли.