В Кишинёве проходит фотовыставка, посвящённая людям с "болезнью бабочки"
В Кишинёве проходит удивительная фотовыставка. Она посвящена проблемам людей, страдающих редким генетическим заболеванием - так называемой "болезнью бабочки". Кожа этих людей тонка и хрупка, как крылья бабочки. Из-за этого каждое их движение вызывает боль. Но есть и другая проблема, вызывающая не меньшее страдание. Это равнодушие общества к их беде.
"Болезнь бабочки" на сегодняшний день неизлечима. Страдающие ею могут лишь пользоваться особыми лекарствами и повязками для того, чтобы хотя бы немного уменьшить боль, которую они испытывают при любом обычном действии в быту. При этом в месяц медикаменты обходятся примерно в 10 тысяч леев, такие траты эти люди себе позволить не могут. В неправительственной ассоциации "Дебра" говорят, что организовали фотовыставку, чтобы привлечь внимание властей.
«Для того, чтобы общество и государство узнало о нашей проблеме и помогло нам. Нам нужна помощь, потому что нам нужны дорогие лекарства. Также, чтобы нам дали возможность трудоустроиться. Ещё чтобы изменили законы, потому что такие больные не могут жить на пособие в 600 леев в месяц», - сказал организатор выставки Евгений Брад.
Другая проблема, с которой сталкиваются эти больные - равнодушие не только окружающих людей, но и медиков. «Нас игнорируют в обществе, особенно врачи. Для меня проблема - сдать анализы или получить лечение. У меня большие проблемы, потому что мне не хотят помочь», - отметила Мария Думбрава.
В свою очередь, представители министерства здравоохранения говорят, что занимаются проблемой людей с "болезнью бабочки". По их словам, из Германии в нашу страну будут доставлены медикаменты на два миллиона леев.
«Перевязочные материалы будут доставлены в Молдову в ближайшее время. В министерстве здравоохранения будет выработан метод распределения этих перевязочных материалов тем, кто в них нуждается», - сказал представитель минздрава Мирча Бециу.
По официальным данным в Молдове проживают около 50 человек, страдающих "болезнью бабочки" или буллёзным эпидермолизом.