В Молдове устроили праздник для детей с редкими заболеваниями и их родителей
Каждый день борются за жизнь. В стране более сотни детей, у которых диагностировали редкие патологии. Излечится полностью они не могут. Однако ни сами маленькие пациенты, ни их родители не сдаются. Чтобы хоть как-то их поддержать, для них устроили небольшой праздник. Приурочен он к Международному дню редких заболеваний.
Арине - четыре года. Недавно у нее обнаружили экстрапирамидный синдром - заболевание, которое влияет на работу мозга.
"Нам сказали, что мы останемся в инвалидной коляске, она никогда не будет ходить, никогда не будет видеть и слышать. Но мой ребенок очень амбициозен и хочет жить, она борется за жизнь", - рассказывает жительница Кишинева Инна Галоуза.
Не теряет надежды и Татьяна Избаш. У ее сына Марка церебральный паралич: "Мы не сдаемся, мы по-прежнему боремся всей семьей. Мы, матери, поддерживаем друг друга".
У Александры - синдром Ретта. Это неврологическое расстройство, которое проявляется в потере двигательных способностей и не только. Такие нарушения в 99% случаев встречаются у девочек: "Замечательный ребенок, который нуждается в заботе 24 часа в сутки. Мы пытались хоть немного влиться в общество со всеми ее проблемами и особенностями. Мы радуемся жизни и благодарим бога за то, что она рядом с нами", - говорит председатель общественой организации Дойна Лосецки.
Организаторы мероприятия, общественная ассоциация "Дети дождя", недавно запустила кампанию "Три часа для матери". Проект позволит мамам найти время на себя, а с ребенком будет находиться специалист.
"Время передышки, время, когда они могут пойти к врачу, могут почувствовать себя женщинами и жить абсолютно нормальной жизнью, как это делают другие мамы".
По статистике, в мире редкими заболеваниями страдают 350 миллионов человек. В 50% случаев - это дети, треть из них умирает в возрасте до года, еще треть - доживает до пяти лет.